Le slide presentate in alcuni incontri e convegni svoltisi in questi giorni, illustrano il percorso evolutivo che ha condotto dall'articolo 14 della legge 328/2000 alla Riforma della disabilità attuata con la legge delega 227/2021 e il decreto legislativo 62/2024, con particolare focus sul progetto di vita individuale, personalizzato e partecipato.

Il cambio di paradigma: dai principi scientifici alla riforma normativa

La presentazione evidenzia innanzitutto il mutamento del paradigma scientifico e giuridico che ha ispirato la riforma. Si è passati da un approccio assistenzialistico a un modello fondato sui diritti umani, sull'autodeterminazione e sulla valutazione obiettiva secondo la classificazione internazionale ICF (International Classification of Functioning, Disability and Health) dell'OMS. Questo cambiamento si riflette anche nella terminologia: non più "handicap" o "persona handicappata", ma "condizione di disabilità" e "persona con disabilità", come ora previsto dal rinnovato articolo 3 della legge 104/1992.

La riforma introduce la valutazione di base, procedimento unitario per il riconoscimento della condizione di disabilità che sostituisce e unifica i precedenti accertamenti di invalidità civile. Tale valutazione, affidata a commissioni INPS integrate con rappresentanti delle associazioni di categoria, determina il livello di sostegno necessario (lieve/medio o intensivo, quest'ultimo corrispondente a elevato/molto elevato), superando la vecchia "connotazione di gravità".

La valutazione multidimensionale e il progetto di vita

Il cuore della riforma è rappresentato dalla valutazione multidimensionale e dal progetto di vita, definito come lo strumento che, partendo dai desideri, dalle aspettative e dalle preferenze della persona con disabilità, individua i sostegni formali e informali necessari per migliorare la qualità della vita, sviluppare le potenzialità e garantire la partecipazione in condizioni di pari opportunità.

Come evidenziato dalla giurisprudenza amministrativa, il progetto di vita è qualcosa di più della semplice sommatoria di altri strumenti (PAI, PEI): richiede interventi e prestazioni multidisciplinari erogati in modo organico e continuativo, con valutazione multidimensionale aggiornata, individuazione del case manager, definizione analitica di obiettivi, azioni, risorse professionali, esiti attesi e modalità di monitoraggio periodico.

L'Unità di Valutazione Multidimensionale e il procedimento

Le slide illustrano la composizione dell'Unità di Valutazione Multidimensionale (UVM), che deve necessariamente includere la persona con disabilità (eventualmente supportata da un facilitatore), i rappresentanti legali, operatori sociali e sanitari, rappresentanti scolastici e, ove necessario, dei servizi per l'inserimento lavorativo. Il procedimento deve concludersi entro 90 giorni dall'avvio e deve garantire i principi di autodeterminazione e partecipazione attiva della persona con disabilità in ogni fase.

Il progetto deve individuare obiettivi e interventi nelle quattro aree fondamentali: apprendimento, socialità e affettività; formazione e lavoro; casa e habitat sociale; salute. Deve inoltre indicare il budget di progetto, il referente per l'attuazione (case manager) e le modalità di verifica periodica.

Portabilità, continuità e non regressione

Particolare rilievo assumono i principi di portabilità del progetto (in caso di trasferimento territoriale), continuità dell'assistenza (anche oltre il compimento dell'età anziana) e non regressione, che garantisce il mantenimento dei diritti acquisiti e delle prestazioni già erogate fino al 31 dicembre 2026, termine entro il quale si applica la disciplina previgente alle istanze già presentate.

Un'avvertenza necessaria

Desidero sottolineare con forza che la semplice lettura di queste slide, senza uno studio approfondito della materia, non può considerarsi sufficiente per acquisire una conoscenza adeguata della riforma e delle sue implicazioni. La disciplina della disabilità presenta una complessità straordinaria, che deriva:

  • dalla molteplicità delle variabili in gioco (condizioni cliniche, contesti familiari e sociali, risorse territoriali, competenze professionali);
  • dalla diversità dei bisogni di ciascuna persona con disabilità, che richiede risposte individualizzate e non standardizzate;
  • dall'intreccio di competenze tra diversi livelli istituzionali (Stato, Regioni, Comuni, ASL) e tra diverse aree disciplinari (sanitaria, sociale, educativa, lavorativa);
  • dalla necessità di coordinamento tra molteplici figure professionali e servizi;
  • dall'evoluzione continua del quadro normativo e giurisprudenziale.

Il progetto di vita, se non viene redatto secondo i principi scientifici e secondo le procedure normativi previste e se non migliora concretamente la qualità della vita delle persone con disabilità, non raggiunge alcuno degli obiettivi della riforma. Per questo è indispensabile un approccio multidisciplinare, una formazione specifica degli operatori e un impegno costante nell'aggiornamento professionale.

La riforma rappresenta un'opportunità storica per superare definitivamente il modello assistenzialistico e realizzare pienamente i diritti delle persone con disabilità sanciti dalla Convenzione ONU. Ma questa opportunità potrà tradursi in realtà solo attraverso uno studio rigoroso, una applicazione consapevole e un monitoraggio attento della sua attuazione sul territorio.

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